MS TIM HRVATSKA – građanska inicijativa za poboljšanje kvalitete života oboljelih od multiple skleroze

800 0

VINKOVCI – Poštovane kolege, u povodu Nacionalnog dana multiple skleroze, koji se u Hrvatskoj obilježava 26. rujna, želimo upozoriti na probleme s kojima se susreću oboljeli od te neizlječive autoimune bolesti

od koje u Hrvatskoj prema procjenama boluje gotovo 6.000 ljudi. Točan broj ne znamo, jer nažalost još uvijek ne postoji registar oboljelih. Naglašavamo kako multipla skleroza ne znači nužno invalidska kolica, kako su oboljeli od multiple u javnosti najčešće percipirani. Upravo je to najvažniji razlog zbog kojeg su mnogi oboljeli prisiljeni skrivati svoju bolest pred poslodavcem.

Ponavljamo kako HZZO ima rigorozan način odobravanja lijekova koje oboljeli koriste u relapsno remitirajućem obliku, a koji usporavaju tijek bolesti. Naime, za razliku od razvijenih zemalja gdje liječenje počinje odmah po dijagnozi u Hrvatskoj HZZO kao uvjet za odobravanje lijekova propisuje godinu dana od postavljanja dijagnoze i dva relapsa bolesti, što znači dvije godine čekanja za oboljele u stadiju bolesti u kojem je ključno odmah početi uzimati lijekove kako bi se  usporio napredak bolesti, koja dovodi do tjelesnih oštećenja i u konačnici djelomične ili potpune invalidnosti.
Moramo naglasiti kako su se prema novom pravilniku smanjila prava oboljelih od MS-a vezana uz liječenje u toplicama. Naime, oboljeli više nemaju prava jednom godišnje na stacionarnu terapiju u toplicama. O tome hoće li je dobiti oboljeli ovise o mišljenju komisija HZZO-a koja na razini Hrvatske nisu usklađena. Također, dio je toplica uz “blagoslov” HZZO-a smanjio broj terapija. Tako se događa da oboljeli koji su imali sreće da im HZZO odobri stacionarno liječenje u toplicama, po danu dobiju svega 4 terapije što je blago rečeno – skandalozno.

 

I za kraj apeliramo da se legalizacija medicinske marihuane na koristi u predizborne svrhe, već da se što prije donese pravilnik, koji bi barem dijelu oboljelih donio mogućnost ublažavanja teških simptoma bolesti.


Mirjam Jukić, mag.oec
građanska inicijativa za poboljšanje života oboljelih od multiple skleroze
MS TIM HRVATSKA
00 385 98 248 264
https://www.facebook.com/hodajzaMs?fref=ts

 

Related Post

Autor - 29/10/2011 0
NOVA GRADIŠKA, 27. listopada 2011. – U povodu Dana dobrovoljnih davatelji krvi u restoranu Maksimilijan tradicionalno su se okupili dobrovoljni davatelji…

“ZEBRAMA” NAGRADA GRADA

Autor - 20/12/2011 0
  NOVA GRADIŠKA, 20. prosinac 2011. – Udruga specijalne policije iz Domovinskog rata „Zebre“ Nova Gradiška dobitnik je ovogodišnje Nagrade…