Obilježimo Međunarodni dan multiplog mijeloma: Oboljeli pet godina čekaju na standard liječenja kakav imaju milijuni građana EU

318 0

Pametni lijekovi za pametnu bolest: Oboljeli od multiplog mijeloma već pet godina čekaju na standard liječenja kakav imaju milijuni građana EU

 

  • Međunarodni dan multiplog mijeloma obilježava se posljednjeg četvrtka u ožujku
  • Udruga MijelomCRO upozorava na činjenicu da se terapijske mogućnosti nisu usklađivale s inozemnom praksom od 2019.; u istom razdoblju, preminulo je tisuću osoba
  • U četvrtak, 28. ožujka od 11 do 13 satiu Bogovićevoj, udruga i oboljeli od multiplog mijeloma educirat će građane o ovoj teškoj bolesti običnih simptoma i kako posumnjati na nju
  • Istog će se dana na HTV2 premijerno prikazati dokumentarni film Moj mijelom: spremni za iduće korake koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i hrvatskih pacijenata 

 

U našoj zemlji gotovo se svakoga dana jednoj osobi dijagnosticira multipli mijelom, rijetka i neizlječiva vrstaraka krvi. Oboljeli se često vrlo brzo suočavaju s ograničenim mogućnostima liječenja, budući da dostupnost novih lijekova i njihovih kombinacija značajno kasni za drugim zemljama.Povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma,oboljeli i njihove obitelji okupljeni u vodeću regionalnu udrugu MijelomCRO, uputili su apel Ministarstvu zdravstva i HZZO-u za hitno odobrenje novih terapijai njihovih kombinacija koje značajno poboljšavaju ishode liječenja i podižu kvalitetu života. Iako iz administracije poručuju kako se raspravlja o odobravanju potrebnih kombinacija lijekova, činjenica je da se u Hrvatskoj na iskorak čeka od 2019.

„Bez dobrog liječenja, nema ni dobrih ishoda. U Hrvatskoj postojemogućnosti da imamo suvremene lijekove već na početku liječenjano, nažalost, naši liječnici ih trenutačno ne mogu koristiti na način na koji i oni sami smatraju da je najbolji za pacijente. Krajnje je vrijeme da to promijenimo i vjerujemo kako će administracija napokon prepoznati važnost dostupnosti najučinkovitijih terapija i njihovih kombinacija, kakve su dostupne primjerice u Sloveniji, Bugarskoj, Austriji, Francuskoj, Njemačkoj i Danskoj gdje je to većustaljena praksa. Zato je naša cijela ova godina pod znakom pametni lijekovi za pametnu bolest“, naglasila je Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, dodavši kako je multipli mijelom bolest s tisuću lica zbog čega ne djeluje svaka terapija identično kod svake osobe, već zahtijeva individualniji pristup.

Da je krajnje vrijeme zahitnu optimizaciju prve terapijske linije kao i kasnijih linija za bolesnike u određenim fazama bolesti, slažu se i liječnici. „Već 18 mjeseci pokušavamo izboriti daratumumab, a u kombinaciji s karfilzomibom u relapsu, za prvu liniju liječenja bolesnika s multiplim mijelomomšto zapravo imaju skoro sve zemlje EU. U Hrvatskoj trenutačno situacija nije loša, ali nije onakva kakva bi trebala biti. Ti se lijekovi čine skupi, međutim kad se sagledakoliko doprinose, skraćuju boravak u bolnici, dižu kvalitetu života i radne sposobnosti; to je dobrobit i za pacijenta i za zdravstveni sustav“, istaknula je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.

Prof. dr. sc. Toni Valkovićistaknuo je kako upravo svjedočimo velikom napretku u liječenju multiplog mijeloma, što stvara veliki optimizam kako među oboljelima, tako i među liječnicima. „CAR-T stanična terapija i bispecifična protutijela pokazuju visoku učinkovitost i zadovoljavajuću sigurnost, što sugerira da će njihov protutumorski potencijal biti još veći u ranijim linijama terapije i u mogućim kombinacijama s drugim lijekovima. Upravo zato i ovi lijekovi trebaju biti što prije dostupni našim bolesnicima jer je za većinu njih multipli mijelom već sada pretvoren u kroničnu, a u bliskoj budućnosti za neke, možda, i izlječivu bolest“, dodao je.

U ovom se trenutku s multiplim mijelomom u našojzemlji bori preko 1.300 osoba uglavnom starije životne dobi, iako se posljednjih godina otkriva i kod sve većeg broja mlađih pacijenata. Najmlađem oboljelom u Hrvatskoj bolest je dijagnosticirana sa svega 24 godine. Zbog nespecifičnosti simptoma, multipli mijelom ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, a svaki oboljeli susreće se s drugačijom kombinacijom simptoma. U tom dugom periodu do dijagnosticiranja, bolest značajno narušava zdravlje oboljele osobe, a posebno stradaju imunološki sustav, kosti i bubrezi.

Kako Hrvatska zaista stoji na mapi multiplog mijeloma po pitanju zdravstvene skrbi, pristupa terapijama i ishoda liječenja te gdje postoji prostor za napredak pokazat će velikoeuropsko istraživanje The Economista, u kojem je sudjelovala i Udruga MijelomCRO. U istraživanje su, uz pacijente, bili uključeni i hematolozi, kreatori zdravstvenih politika i ekonomisti. Rezultati će biti poznati početkom ljeta, a dat će jedan sveobuhvatan uvid u standard liječenja multiplog mijeloma diljem Europe. 

Udruga MijelomCRO će i ove godine, posljednjeg četvrtka u ožujku obilježitiMeđunarodni dan multiplog mijeloma, 28. ožujka,od 11 do 13 sati. Oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine u Zagrebu kod Hotela Dubrovnik (na križanju Gajeve i Bogovićeve ulice) dijelit će prigodne informativne i edukativne materijale s ciljem podizanja svijest o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma. Istog će dana Hrvatska radiotelevizija premijerno prikazati idokumentarni film Moj mijelom: spremni za iduće korake koji donosi svjedočanstva oboljelih iz srednje Europe, među njima i mlade obitelji Ivana i Jelene Pravice te Kristine Bonić iz Hrvatske. Film,nastao u suradnji sa srednjoeuropskim udrugama pacijenata s ciljem širenja svijesti i nade oboljelima,prikazuje se na drugom programu Hrvatske radiotelevizije (HTV 2) u 18:50 sati. 

Kontakt: Mira Armour, direktorica udruge MijelomCRO, www.mijelom.hr, mob: 099 1947 434

Related Post