UDRUGA „HRABRO DIJETE“

733 0

NOVA GRADIŠKA 13. Ožujka 2012. – Uoči predstojećeg humanitarnog koncerta Parnog valjka u novogradiškom Domu kulture razgovarali smo s organizatorima koncerta, predstavnicima Udruge „Hrabro dijete“ kojoj je koncert i namijenjen.

O udruzi, članovima, i problemima sa kojima se nose razgovarali smo s predsjednicom udruge Jasminkom Žužić i Alenom Kocićem – Kocom.

 

Kada je zaživila suradnja udruge i grupe Parni valjak?

Jasminka Žužić i Alen Kocić – Suradnja postoji već dugo. Moram reći da smo mi s njima u suradnji i prije nego što je osnovana udruga, dakle već godinu i pol dana. Oni su također bili i među prvima uz nas kada smo osnivali udrugu. Prvi sastanak dogodio se 2010. godine u Zagrebu na „britancu“, a počelo je tako da su Jasminka i sin Berislav u autu na putu u Zagreb slušali pjesmu „Stvarno, nestvarno“, svidjele su joj se riječi pjesme za to što je tekst simbolično blizak udruzi. Na osnovi navedene pjesme odlučili smo napraviti spot i zvali smo Husa, on je tada bio u Beogradu na koncertu, no odmah se javio i kad smo mu rekli o čemu je riječ rekao je da nema nikakvih problema u vezi spota i suradnje. Realizirali smo spot u kojemu su uloge imali Berislav i pokojni Ivan Ljubić.

 

Kakve su reakcije Husa i grupe na spot?

Jasminka Žužić – Moram reći da je njima spot bilo jako teško gledati, oni su svi plakali, pogotovo Akiju koga je spot posebno dirnuo vjerojatno zato što je upravo postao i djed i ima unuka, pa se nekako našaom u tome. Bilo mu je tako teško da smo mi na kraju njega morali tješiti. On je spot poslije prezentacije pogledao sam jer nije pred mnoštvom ljudi mogao sakriti emocije. Ukratko, bilo im je teško.

Teško je čovjeku kad se i neizravno susretne sa bolešću i sa djetetom koje je na izmaku svog života a želi živjeti i poručiti da nikad nije kasno boriti se makar i za jedan dan života.

 

Većini ljudi je vjerojatno teško doživjeti spot i oni koji nisu upoznati sa takvom, sličnim situacijama ili nisu malo stali i razmislili o životu možda ih se ne može dojmiti tematika…

Alen Kocić – Spot nismo napravili srcedrapajuće. U spotu se pojavlju jedna svjetleća kugla koja kao u životu ode i dođe, tako da je u jednom kadru aktera pogodi ta jedna energična kugla i on u tom trenutku otvori oči. Ta energija koju mi imamo u biti se prenosi između nas.

 

Poanta je u pozitivnoj energiji?

Alen Kocić – Da, poanta je u pozitivnoj energiji bez obzira na stvarne tragedije. Ali nekako život opstaje, ta energija ostaje. Nije bitno ono tijelo koje smo zakopali nego je bitno ono što ostaje među nama. Ivan je ostao među nama, to je bitno. I sad pričamo o njemu kojemu je koncert i posvećen. I dalje se družimo s ocem Slavkom Ljubićem i on se uključio u udrugu. Dakle, to je dokaz da je ta energija ostala.

Jasminka Žužić – Ta energija je jedna velika ljubav koju oni šalju jedan drugome i kako se podržavaju. U biti cijela zajednica bi trebala tako funkcionirati. Ta energija je pomoć i lijek. Što više topline među ljudima bi bio izlaz iz ove situacije u kojoj se mi stalno zakapamo govoreći kako je nama teško, a nikad ništa ne poduzimamo. Moramo stalno nešto poduzimati jer svaki korak je korak naprijed jer ako stojite na mjestu nikada nećete ništa postići. Tako i naša djeca, oni da se nisu borili vjerojatno nitko ne bi preživio, a dokaz je… teško je to riječima opisati, mislim da ni u riječniku nije napisano dovoljno emotivnih riječi da opišu kako se ta dijeca zaista osjećaju.

Alen Kocić – kad shvatiš koji teret djeca imaju boraveći po bolnicama jer na njih se prelama problematika cijele zajednice samo zato što su se razboljeli.

Upravo zbog toga što je teško staviti se u tu ulogu ako niste bolesni, roditelj ili netko blizak bolesniku da li nailazite na podršku lokalne zajednice i samouprave, ili ljudi koji se nikada nisu nalazili u takvim situacijama? Da li vas bodre npr. ljudi koji nemaju djecu ili ih ne mogu imati? Jer rijetki su oni koji nemaju djece a osjećaju stvarnu ljubav prema djeci.

Jasminka Žužić – Ja poznajem dosta bračnih parova koji na žalost ne mogu imati djece, a koji su mene osobno iznenadili kada se tragedija dogodila. Čak su i bolje reagirali i pomogli nego ljudi koji imaju djecu, koji ne znaju da to može biti i njihovo dijete što ja naravno ne bih nikome poželjela i da to sve prolazi, kao i manje od toga. Jer danas kad dijete imate pod temperaturom već ste na nogama, a kamoli ovo što je neusporedivo. Ovo su bolesti koje nikad definitivno ne znate kako će završiti. To je psihička i fizička borba i dugo liječenje.

A što se tiče gradske pomoći ja sam rekla već nekoliko puta da sam razočarana. Mislim da su mi tu više pomogli ljudi koji su „mali“ ljudi koji su za mene itekako veliki ljudi, a oni koji bi baš mogli nama puno više pomoći nisu. Tu su neke sitne male stvari koje u odnosu na broj dijece stvarno minimum minimuma.


Vi ste ustvari udruga kojoj je najviše potreban novac i potpora lokalne samouprave jer vi doslovno djelujete za život i značite život. Počevši od primarnoga cilja i potrebe, golog života čovjeka, odnosno djeteta.

Kad shvatite da je dijete za njega dajete sve. Djetetu se mora dati šansa svaki dan, a to je borba koju mnogi ne razumiju jer nemaju takav problem. Tu nije samo novac u pitanju, to je jedan od najvažnijih faktora, ali je problem u susretanju sa dijagnozom maligne bolesti. Nije dovoljno samo dati novac jer u tim trenutcijma ljudi ne zanju što napraviti. Treba u startu kada se dobije dijagnoza dobiti jasan protokol što dalje napraviti, kojem doktoru se javiti, gdje naći smještaj…

Tu ima mnogo faktora i tu je pomoć također potrebna. Kad čovijek to sve sazna onda su mu potrebna sredstva za put, smještaj, liječenje itd. to mora jednostavno biti sustavno riješeno. Evo sada smo došli na ideju da bi trebalo u općoj praksi, kad se susretne liječnik opće prakse sa dijagnozom, da posjeduje jedan list sa adresama liječnika, odjela, adresama za smještaj, ukratko, što može sve očekivati. Potreban je jedan info list koji pacijent odmah dobije.

Tada je 70% čovjeku lakše upravo zbog toga što su tada ljudi zbunjeni, a i doktori opće prakse ne znaju što bi im rekli.

Jasminka Žužić – Mislim da je inače zatajilo općenito cijelo društvo kao i zdravstvo, Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi jer činjenica je da se donedavno dijeca oboljela od malignih bolesti nisu uopće svrstavala u određenu zasebnu skupinu pacijenata. Jer velika je razlika da li je bolesno dijete ili odrasli čovijek. Odrasli čovjek ode na bolovanje i liječi se, mada je i to jako teško. Ali dijete napušta školu, obitelj i sve mu se mijenja. A uz to sve i dalje se mora školovati čak i u bolnici. Vi djetetu morate kupiti knjige iako je u bolnici. Roditelju se također podijeli život. Dio obitelji ostaje kod kuće, a dio u Zagrebu ili inozemstvu. Tu je raskol u obitelji. Gledajući financijski tu bi na početku trebalo sve mijenjati i preseliti se npr. u Zagreb da bi nam svima bilo lakše, a to je najčešće nemoguća misija.


Što kažete za protokole HZZO-a u vezi lijekova koji su za neke bolesti osigurani, a za neke koje su rijetke ali također prisutne nisu?

Jasminka Žužić – Zdravstvo financira uglavnom ona sredstva i lijekove za bolesti koje se mogu izliječiti. To je jasno. Tu im se najviše isplati ulagati i spašavati te živote, a maligne bolesti su jedna velika neizvijesnost i, naravno, lijekovi za iste su nevjerojatno skupi. U samom startu treba promisliti kako će se dijete izliječiti, da li će se izliječiti onda to vijećanje u konačnici bude i sud koji će odlučiti da li će to dijete uopće početi s liječenjem. To su milijonski iznosi i ja i danas ne razumijem kako oni odrežuju koje lijekove davati, što je, a što nije za njih… A žalosno je i to da nemamo nikada od liječnika pravovaljanu informaciju od stanju bolesti. To je omaška cijelog sustava. Odluke koje i samo Ministarstvo donese u konačnici se toga i ne drže. Danas donesu jedan zakon, idući mjesec ga ukida. Kad ljudi nešto saznaju oni zakon već ukidaju, tako da se to pravo u sistemu zdravstva stalno mijenja.

Alen Kocić – To je komplicirana tema. Zna se da zasada ne postoji lijek za karcinom tako da i oni najvjerojatnije eksperimentiraju. Ne kažem da nemaju protokol ali i oni ne znaju u potpunosti kako dijeluju određeni lijekovi. Na primjer, opće poznato je da kemoterapija uništava i bolesne i zdrave stanice tako da se i liječnicima ne da objašnjavati detaljno roditeljima kako će lijek djelovati jer smatraju da to roditelji neće moći razumjeti. Ali ne može tako. Štamparova medicina lijepo govori – „Pacijent je na prvom mijestu“ . Liječnik mora sjesti s pacijentom i pokušati to laički objasniti. Liječnik dajući lijek treba prenijeti nadu na dijete i roditelje, a ne samo unijeti lijek i otići bez objašnjenja. Jer neki lijekovi mogu utjecati na, recimo, hormone za što bi trebali biti zaduženi endokrinolozi. Da li onkolozi kada daju lijek znaju kao i endokrinolozi kako će utjecati nahormone. To bi mene kao roditelja zanimalo. Imam osjećaja da oni čekaju da se dijete zaliječi i digne na noge dok svi na odjelu znaju da postoji mogućnost da se bolest vrati ali se ne ponašaju tako. Napišu da je vjerojatnost da se bolest vrati od 70 do 80% no to je diskutabilno zato što je to samo statistika, a ona datira od 2001. Do 2007. godine, a ne do danas.

Jasminka Žužić – Ja inače mrzim statistiku. Meni je već i jedno dijete previše kada se o malignoj bolesti radi. Ali kada bi se javno iznjela statistika vjerujem da bi uplašila cijelu naciju jer je uistinu velik broj dijece bolesno i mi imamo svoje statistike zato što su sada roditelji povezaniji nego prije. Kada se javi progresija bolesti tu bi se trebalo pitati još niz stručnjaka od fizičara, kemičara i ostalih stručnjaka što još dodatno poskupljuje već spomenuto skupo liječenje.

 

Kada ste spomenuli znanstvenike i druge domene da li ste ikada išli istraživati zašto je baš naše područje zahvaćeno velikim brojem maligno oboljele dijece? Da li je to povezano sa ratnim djelovanjima?

Jesmo. Nije u pitanju samo naše područje već sva područja zahvaćenas ratnim djelovanjem. To je sasvim jasno i nema se što skrivati. Nas je zanimalo koliko dugo godina će se to ponavljati. To netko mora javno i stručno reći! Da li će struka htjeti odreagirati, sumnjam jer do dana današnjeg nisu. Morali bi kod svakog oboljelog djeteta vidjeti das li je netko od roditelja bio u ratu. Ima puno djece, na primjer, u Zagrebu čiji su roditelji za vrijeme rata bili u Slavoniji tako da bi trebalo istražiti podrijetlo roditelja.

 

Što je sa genetskim čimbenicima?

Genetika je kod bolesti presudna svega 5% oboljelih. Dakle, sva djeca koja su se razboljela prije rata razboljela su se najviše zbog genetskih predispozicija. Liječnici stvarno sumnjaju da je genetika u ovoj mjeri zaslužna za oboljenja. To nije problem samo našeg kraja i Hrvatske, to je problem i Bosne i Hercegovine i Srbije, odnosno svagdje gdje se ratovalo. Slovenija je tu najnezastupljenija.

Na istom odjelu Zagrebu liječe se djeca i iz BiH. Vjerojatno ako za par generacija padne broj oboljelih moći će se sa sigurnošću znati razlog.

Alen Kocić – Da naglasim, činjenica je da HZZO obavi isto lavovski dio liječenjna. Tu su doktori, aparati, lijekovi, terapije… Kasnije se to nastavlja sa skupim dodacima za pojačavanje imuniteta. Tu nastaju problemi zato što npr. jedan lijek kao što je „Betaglukan“ košta 600 kuna koji bi dijete trebalo uzimati. Nitko neće reći da se taj pripravak uzima ili ne uzima, nego bilo bi dobro da se uzima jer se zna da pojačava imunitet ali ne može nitko garantirati da će to pomoći jer radi se o dodatku jelu.

Jasminka Žužić – Svatko tijelo reagira različito na dodatke tako da i to nekom pomaže više, nekom manje. No kao i ostali dodatci jelu i vitaminski pripravci ne idu na recept nego ih se mora kupiti. Ako imate novaca kupite, ako nemate…

Kad ste u bolnici morate kupiti još mnoštvo lijekova koji ne idu na recept.

Uz sve navedeno podsjetimo da oboljeli moraju imati vrhunsku i zdravu prehranu koja je izrazito skupa. To ne može ni bolnica ni roditelji priuštiti. U bolnicama je prehrana loša. Meni je nepojmljivo da dijete u bolnici dobije tri puta obrok dnevno, a isti dan povrati deset puta. Onda je jasno da će u dest dana izgubiti i deset kilograma.

Roditelji kada su u bolnici uz svoju djecu naknadno još troše na dodatno kupovanje hrane jer bez toga bitanje da li bi dijete izdržalo teške terapije. Za takvu dijecu bi trebala biti pojačana prehrana.

 

Što ste postigli vašom predstavkom koju ste uputili ministarstvu i medijima prošle godine?

Predstavka je utjecala na puno stvari na državnoj razini, mada su dosta sporo. Zato što je tada došlo do promijene vlasti, pa dok se oni sami sa sobom riješe probleme mi smo uvijek zadnji. Najveći uspijeh koji smo mi potaknuli i što je sada riješeno zakonski je to da se za dan liječenja dobije 170 kuna. To je za prehranu i smještaj malo ali opet je jedan korak naprijed. Tu je napravljen propust što se srtedstva dobiju tek refundacijom po otpusnom pismu. Mi sad imamo jedno dijete koje je već 8 mjeseci u bolnici, dakle ni dana nije izašlo a roditelji još nisu dobili ni kune, pa bi se možda javnost trebala zapitati kako ti ljudi žive tamo.

Novac roditelji dobiju kad im djete izađe iz bolnice ili ako bolest pobijedi za sprovod.

Alen Kocić – Siguran sam da bi se većina hrvatskih branitelja odreklo državnog sprovoda i počasti za obitelji koje poslije sve te kalvarije još moraju platiti sami sprovod djeteta. Evo ja sam prvi kao branitelj koji bih se odrekao toga. Ako država svejedno troši te novce bolje da se reorganizira u tom smislu. Više toj djeci treba počasti nego nama.

Jasminka Žužić – Uvijek se pitam zašto saborski zastupnik jede za nekakvih 16 kuna, a nama je bez soka i kave najeftiniji 30 kuna. Mislim da se čudne stvari događaju usporedimo li primanja saborskih zastupnika i roditelja oboljele djece recimo u našoj udruzi. Ne može biti tako. Oni dobiju za put, za stanovanje i određuju kako ćemo mi svi živjeti. Bolje da se sredstva preusmjere onima koji se umjesto za vlast bore za život.

Oko 5000 djece oboljelih od malignih i rijetkih bolesti živi u Hrvatskoj u kojoj ima 600 000 branitelja.

Kada bi se pomoglo ove obitelji oni bi prodisali i ne bi bilo ni potrebe za udrugama. Bili bi svi zdraviji, bolji i pametniji ljudi. Kažu – nema novaca. Ima novaca ali je stvar organizacije i kako se novac rasporedi i kuda oni idu. Da li je bitno da saborski zastupnik ima i mobitel plaćen? Zbog čega? Pa ima 16 000 kuna plaću. Tko drugima plaća mobitel? Koji su to novci? Ja vjerujem da bi se moglo pomoći 500 obitelji sa novcima koje se troše na stvari poput goriva, telefona, putne naloge, vozače, ručkove.

 

Zanimljivo je, s obzirom kakvog tipa je udruga, da se u vašim akcijama taj negativizam koji vas okružuje s obzirom na okolnosti nikad ne primjeti. Vi uvijek imate vedre akcije poput raznih koncerata i popularne karavane „Šišanjem uz njih“ koja originalna akcija uopće. Odakle crpite nadahnuće i snagu?

Jasminka Žužić – Mi ne želimo pokazati da je svaka borba pozitivna borba. Dakle, mi se borimo. Ovo jer jedan veliki rat. Ja moram reći, mislim da mi ni branitelji neće zamjeriti, da je rat nula u odnosu na ovo.

Mi smo ratne generacije i jako dobro znamno kako je bilo. Tamo ili gineš ili si ranjen i kraj. Ovdje ne znaš kada je kraj i to traje dugo. To ubija sve. Ali mi još uvijek pokazujemo da se za svaki dan treba boriti. Svaki dan je zaista Bogom dan i nema razloga biti nesretan iako mi imamo jedan zaista velik teret života ali ne trujemo ljude oko sebe tom negativnom energijom. Dapače, želimo im pokazati da imaju puno, puno razloga za veseliti se u životu. Činjenica da bez novca ne možemo. Ono je potrošno sredstvo. Smatram da se živjeti može i na drugi način i radovati se svakom danu samo ako se mi sami nađemo u toj radosti. Neće nas usrećiti ni 5 milijuna kuna ako se vi niste našli u ničemu u životu, to je činjenica. Može biti sve idealno ali ne shvaćate da je to idealno.treba biti uvijek vedar i raspoložen i reći „danas je dobar dan“, eto probudio sam se…

Alen Kocić – Ja sam volonter u udruzi i nisam u takvoj situaciji ali sam shvatio da je velika stvar u tome što su članovi udruge prihvatili tu situaciju kakva je i počeli se boriti protiv nje i riješavati probleme. To je mjesto odakle izlazi ta vedrina. Znači, padneš s konja, otreseš se, popneš se nazad i ideš dalje. Ta filozofija vlada u udruzi i zato to sve zrači pozitivnom energijom. Kad definiraš problem ideš se boriti protiv njega. Toliko pozitivne energije, šala i timskog rada nema sigurno u nijednoj udruzi.

 

Da li očekujete punu dvoranu Doma kulture?

Jasminka Žužić – Ja vjerujem da će dvorana biti puna. Ja shvaćam da je 150 kuna veliki iznos. Pogotovo za jednu obitelj. Ja u svojoj obitelji bi vukla karte, pa bi na koncert otišlo nas dvoje, a ne petero. Ali ja moram reći da nama u udruzi samo jedan put u Zagreb košta 500 kuna samo za gorivo i cestarinu, pa ako meni nije problem izdvojiti toliko novaca jednokratno, a idemo i po nekoliko puta mjesečno, onda ne vidim razloga da se za ovakav jedan događaj u godini ili u deset ne posjeti. Ovo je koncert, kako ja kažem, „u krilu“. Lijepo je otići u zagrebačku Arenu za to što je puno ljudi i dobijete osjećaj da ste na nekakvom velikom događaju, ali kad bih mogla birati uvijek bih odabrala ovakvu manju dvoranu jer je to pun doživljaj kad mogu vidjeti pjevače doslovnio u oči, dok smo u velikoj dvorani samo jedna mala točkica koja najviše stvari vidi samo na ekranu jer nismo baš od tih da ćemo kupiti vip ulaznice. Treba prepoznati kvalitetu u svemu tome, a bend koji nam dolazi je sam vrh hrvatske estrade. Moramo se kao grad vratiti na neke stare staze. Ovaj događaj je za pamćenje i ostat će zasigurno dugo svima u sijećanju. Ništa bolje se nije moglo dogoditi od ovog koncerta.

Alen Kocić – Da imam zadnjih 150 kuna na to bih sigurno iskoristio.


Unplugged ili koncert bez struje, kada je grupa Parni valjak poslijednji put tako nastupila?

Sada su krenuli na turneju „bez struje“. Zadnji put su tako nastupali 1995. U ZKM-u i nakon toga koncerta na taj način prvi puta nastupaju kod nas na „Live NG“. U Sava centru u Beogradu imaju rasprodano 5 koncerata i traže ih da nastupe i više puta. Ljudi trebaju vidjeti tu jednu prednost da će Parni valjak koji svira po cijeloj Europi nastupiti u Novoj Gradiški. Događaj će biti snimljen sa 8 HD kamera na temelju kojih će se najvjerojatnije napraviti jedan blu-ray, no još ne znamo što ćemo sa tim materijalom kasnije. Special edition live in NG zvat će se blu-ray izdanje koji će biti posvećen udruzi. To je jedna izuzetna prilika za grad i nadam se da će to ljudi znati prepoznati.

Jasminka Žužić – Mi uvijek kada imamo akcije van Nove Gradiške uvijek nastojimo promovirati i naš grad no grad nam se još uvijek nije zahvalio. Mislim da je jedna riječ „hvala“ toliko mala i skromna, a puno znači. Mi smo bilio jednina udruga koja je pravila akciju na samom Trgu bana Jelačića. Ljudi u Zagrebu su bili oduševljeni našom karavanom šišanja i zovu nas da dođemo ponovno. Ljudi su to prepoznali i sad nam predstoje akcije u Rijeci, Splitu, Osijeku i Sl. Brodu. Ne znam zašto samo naš grad ne prepoznaje da između svih problema ustvari i promoviramo napš grad. Ne ma ljepšeg kada negdje dođete i vidite natpis Nova Gradiška, to ipak nešto znači. Postali smo zatvorena sredina koja živi nekakvim zatvorenim načinom života. Čak bih mogla reći da su nas i seoske sredine pretekle. One su se našle u kulturi seoiskog turizma i stalno se promoviraju, a Nova Gradiška je ostala na pola puta do nigdje.

Poručujem ljudima – „Tu ste, živi ste, dobro vam je“.

Dolaskom na koncert svi će dobiti i cd Parnog valjka na poklon. Koncert će bez bisa trajati dva sata i ne vidim razloga da ljudi ne dođu.

Oni nigdje ne prave ovakve male koncerte, a ovaj puta dolaze u jedan mali grad sa velikim srcem. Ako to srce ne pokažemo onda ga ni nemamo.

Related Post

ZLATOM VEZENO

Autor - 27/08/2015 0
NOVA GRADIŠKA – Naziv je radionica zlatoveza koje su počele 25. kolovoza u organizaciji Pučkog otvorenog učilišta „Matija Antun Relković“…

CRVENI KRIŽ U AKCIJI

Autor - 17/10/2013 0
NOVA GRADIŠKA, 17. listopada 2013. – U prostorijama Gradskog društva Crvenog križa Nova Gradiška jučer je održan još jedan trening…

TJEDAN NENASILJA

Autor - 13/11/2013 0
Smatram da je jako važno da se skupimo kao struka i kao institucije u prevenciji nasilja koje je postalo sveprisutan…